关注我们的双相儿童
CABF政策主任关于正确诊断儿童双相情感障碍的重要性和抗抑郁药-自杀争议。
CABF研究政策主任Martha Hellander在美国儿童与青少年精神病学学会发表评论,华盛顿特区。(AACAP 2004年年会)
你好,谢谢你今天邀请我。首先我要说的是,除了做母亲,我没有任何利益冲突。我也是儿童和青少年双相情感障碍基金会的研究政策主任和联合创始人,该基金会是一个非营利性倡导组织,由近25,000个家庭组成,这些家庭的孩子被诊断患有双相情感障碍或有患双相情感障碍风险。超过一半的孩子年龄在12岁以下,其中一半以上的孩子已经住院1到10次,大约三分之一的孩子在服用抗抑郁药的同时服用情绪稳定剂。我们的许多成员在去年1月的一次非正式民意调查中报告说,正如我们在FDA面前作证的那样,他们的孩子在很小的时候就有自杀倾向,通常在服用任何药物之前;还有一些人在服用抗抑郁药后不久才被父母发现有自杀倾向,在这些家庭中,大约一半的人报告说,在药物被移除后,自杀行为停止了。
CABF对个别病例是否由抗抑郁药引起不采取立场。我们的立场是,儿童的情绪障碍是一个重大的公共卫生危机,抗抑郁药是治疗一些儿童的重要组成部分,但不是所有的儿童。CABF欢迎FDA的关注,并在这些药物的标签上增加警告。正如我们在CABF所说,这些都是强效且具有潜在危险的药物,用于治疗强效且极其危险的疾病。
医生和家长必须记住,孩子的抑郁症状可能不是一次性发作,而是终身遗传性疾病的一个发展阶段的表现,比如双相情感障碍,在这种疾病中,抑郁的时间通常比躁狂或精神分裂症更长。父母需要知道抑郁通常是双相情感障碍的第一个症状,也是青少年在精神分裂症第一次精神分裂前的五年里最常见的症状。那么,我们如何判断哪些患有抑郁症的孩子可能对某种药物反应良好,或者有不良反应呢?现在不行。我们现在甚至可以识别学龄前儿童的抑郁症,但我们还不知道如何将不同的孩子与不同的治疗方法相匹配。
对于要求我们回答的父母,上帝知道我们多么渴望得到答案,你必须坚定地说:“我不知道。”我们需要你诚实地告诉我们,如果你断定我们的孩子患有抑郁症,你无法判断这种抑郁症是否可能对抗抑郁药或心理治疗起作用,或者药物是否会使孩子变得躁狂,或进入一种混合状态(这是双相情感障碍患者自杀风险最高的时期)。除非我们有一个重大的联邦投资来研究这些问题,否则你们将没有答案。引用达赖喇嘛的话:“智慧是容忍模棱两可的能力。”换句话说,不要给我们虚假的保证。
当然,许多家长不会喜欢这种模棱两可。他们希望你向他们保证,这可能没什么大不了的,你有信心孩子长大后会好起来的,几年后他们回首往事,会嘲笑自己现在有多担心。请不要粉饰儿童抑郁的含义。你必须传达坏消息,不加修饰,列出最坏的情况,以及最好的情况,并向父母承认,你不知道这种或那种治疗是否会帮助孩子。父母从你和CABF等倡导团体那里听到自杀是儿童抑郁症本身的可能结果,这是至关重要的。这一事实并不广为人知,在这之前,公众会继续认为服用抗抑郁药的病人自杀是由该药引起的。大型临床试验并不是为了在个别病例中说明发生了什么。在个人层面上,大量的群体统计数据并不能确定死亡人数或获救人数。
对孩子进行躁狂症筛查。在我们的网站上使用青少年躁狂症评分量表-家长版;一个由Mani Pavuluri领导的小组在周六下午的会议上展示了一个儿童躁狂症评定量表。CABF会鼓励家长在家里做这个检查,所以你可能会发现家长比以前更有教养。这很好。不了解躁狂症状的父母不会提醒你注意躁狂行为,除非你提出要求;我们往往会为我们的孩子熬夜写诗、写剧本或做艺术项目而感到骄傲,当他们爬上最高的树顶或一次又一次地无畏地从滑梯上滑下来时,我们会钦佩他们的勇敢和冒险精神。我们不太可能提到我们的孩子晚上很少睡觉,或者从早到晚不停地说话,除非你问我们。
以家族史为例。你可能会发现这个孩子的家庭,双方都有很多人患有躁郁症或精神分裂症。教育父母,为什么让有躁狂倾向和双相情感障碍家族史的抑郁孩子服用一种已知可以降低自杀风险的情绪稳定剂是有意义的,比如锂在开始给孩子服用抗抑郁药之前。
监控。这是防止服用抗抑郁药物的儿童自杀的最新干预措施,这种干预措施被称为“监控”,在全国掀起了一场风暴。有证据表明它有多有效,它由什么组成吗?在什么环境下?监控的概念可能会导致一种虚假的安全感吗?
我曾问过几位孩子自杀的父母,什么样的“监控”可能挽救了他们的生命。有人告诉我,一个十几岁的男孩刚出院,他的父母恳求医生和保险公司让他过周末。他开始接受药物治疗,不顾他们的反对出院了,医生告诉他“回家过个低调的周末”,周一到日间医院报到。他们熬过了星期五晚上,星期六晚上,星期六晚上,他们中的一个或另一个总是在他身边,甚至晚上和他一起睡觉。星期天来了,父亲要去办点事,母亲要上厕所。在这段独处的时间里,男孩偷走了车钥匙和汽车,关掉了家里的电话,然后开车结束了自己的生命。这是否意味着在监控期间,父母不应该离开家去买食物,或者去洗手间?必须有多少成年人出席;对于单亲父母,或者有其他年幼的孩子需要照顾的父母,或者有工作的父母,有什么选择呢?
另一位母亲告诉我,她的女儿进入了家庭浴室的药柜,把她能找到的阿司匹林和泰诺都吃了。治疗她孩子的医生并没有告诉她要“防止自杀”,事实上,根本没有告诉她一个抑郁的孩子可能会试图自杀。她告诉我,如果她知道的话,她会把药柜锁起来的。房子一定要“防自杀”吗?我甚至怀疑这是否可能,除非有人在窗户上装上格栅,移走壁橱的杆和皮带,用门栓把门从里面锁上。
其他父母告诉我,他们沮丧的孩子如何在他们转过身的那一刻拿起菜刀割腕,或者在父母睡觉的半夜起来,在房子里游荡,寻找可以伤害自己的东西。在监控期间,家长是否需要24小时保持清醒?也许“监控”是指在一个安全的环境中,全天候地进行持续的监督(这样孩子就不会像一个男孩那样跑开,奔向铁轨,冲向火车),而且在这个环境中,橱柜、抽屉、餐具、门把手,实际上,任何可能伤害自己或企图自杀的物体、物质或机会都被移除了。我不知道有这样的地方,除了一个被锁住的住院病房和一个被锁住的住院治疗中心。当保险公司拒绝为所谓的“精神”疾病提供超过几天的住院治疗或住院治疗时,这意味着什么?即使在那里,医院也经常使用一对一的连续观察或每15分钟检查一次病人,并配备24小时工作人员。因此,我们非常需要一些指导,告诉父母“监控”对他们到底意味着什么,我们质疑大多数家庭是否真的有可能在家里做到这一点。
我要感谢你们每一个人,你们把自己的职业生涯奉献给了研究和治愈太多孩子所承受的一种特别痛苦的痛苦。随着时代的变化,我们对大脑的了解越来越多,以及它是如何被基因和环境塑造的,我们希望你能识别出正在攻击他们的大脑、摧毁他们生存意志、有时甚至结束他们生命的疾病。我们期待您提供治疗和建议,帮助我们让他们回到正常的发展道路。讽刺的是,当你的服务需求如此之大,你的预约簿在未来的几个月里都排满了,你却经常被媒体描绘成漫不经心地渴望给美国的孩子们下药。这是不对的。请不要气馁。我们这些孩子的生命因现代医学和适当的心理治疗而得到挽救的父母,感谢你们,感谢你们做研究的同事,感谢那些开发和生产药物和其他治疗方法的人。
我们需要站在一起,坚持要求更多的联邦资金和投资用于这些重要问题的研究。
谢谢你!
玛莎helland
CABF研究政策主任
二四年十月二十一日
APA的参考
(2004年10月21日)。关注我们的躁郁症儿童,HealthyPlace。于2021年5月29日从//www.lharmeroult.com/bipolar-disorder/articles/concerns-for-our-bipolar-children检索