不，我的孩子没有熊猫，他有精神疾病
善意的人经常暗示我患有精神疾病的孩子实际上并没有精神疾病。他们坚称他有潜在的健康问题。最近,这是与链球菌感染相关的儿童自身免疫性神经精神疾病(熊猫)。对于那些在谈论精神疾病时不请自来就提出这些建议的人，要知道它可能比你想象的更有害。
注意:我不是“专家”，也不是以专业的身份写这篇文章。我是一位在自己旅途上的父母，这就是这个博客的由来。
首先，你在暗示像我这样的父母是无知的(最好的情况)，或者是医疗疏忽(最坏的情况)。你在延续一种文化，导致人们否认合法的医疗障碍，对我的孩子来说，最危险的是，你更进一步污名化精神疾病．
熊猫是什么?
据说，当孩子的大脑在一次链球菌性喉炎发作后发炎时，就会出现PANDAS。孩子表现出突然和剧烈的情绪波动，强迫症行为和其他精神疾病的迹象。根据底部链接的文章，每200个孩子中就有一个患有PANDAS。然而，这个统计数据最初来自PANDAS网络，你可以在那里阅读并做出自己的决定。
然而，在研究这一课题的同行评议研究时，研究人员还没有发现PANDAS存在的证据。研究确实显示了一些儿童突然出现神经精神症状的证据。然而，他们不能证明与链球菌性喉炎的关系，也不能证明符合PANDAS标准的儿童从推荐的治疗中受益。1
为什么我的孩子没有熊猫
我的孩子大约从三岁开始就表现出精神疾病的症状。很久以后，他第一次感染了链球菌。如果在链球菌感染后突然出现PANDAS，那么我儿子已经不合格了。此外，他也没有展出熊猫的作品典型症状:强迫行为．
一些PANDAS的支持者说，它可以由其他感染、过敏原或化学物质引发。在谷歌上简单搜索一下这项研究，就会发现几乎没有证据支持这一说法。对我来说，这种说法证明了父母自然的愿望，即让孩子的精神疾病符合“可治愈”的医学模式。我明白了。精神疾病让人感觉很可怕，尤其是儿童。然而，即使接受每200个孩子中就有一个患有PANDAS的统计数据，一个孩子仍然更有可能患有心理健康问题。五分之一的儿童已经或将患有精神疾病。2
我的孩子看过医学、神经心理学和精神病医生。他已经住院，部分住院。他已经化验了他的血液。如果是精神疾病以外的原因，我们会知道的。继续提出PANDAS(或“疫苗损伤”或对5号红色染料过敏等)是在暗示我们没有考虑到每个角度。我知道我的孩子发生了什么。如果我不知道，我会请求帮助，然后你可以提出你的理论。不过现在，我儿子不需要什么理论。他需要支持。
熊猫和耻辱:我不会使精神疾病失去合法性
每天都存在着被否雷竞技到底好不好用认的疾病。食物过敏的人被认为是假装过敏，或者是父母过度保护他们。患有克罗恩病的人被告知是心身疾病。我不会继续说我的孩子(没有这些疾病的迹象或症状)也必须有这些疾病，这听起来不合理，只是因雷竞技到底好不好用为我希望他有。
我不想让我儿子面对这些，但我也不会否认他有精神疾病。没有人应该这样做。他不应该在成长过程中认为他的疾病是“错误的”，或者他本可以以某种方式预防它。我不希望他认为他必须被“治愈”，他与生俱来的某种东西使他有缺陷。我也不希望他为了追求一种别人希望他得的病而无休止地接受未经支持的医学治疗而受到伤害。
我儿子没有熊猫或类似的东西。我儿子有精神疾病。
这应该没有争议。
资源
1基于科学的医学有一个很好的总结
更新:请记住，你确实需要对每件事都做自己的研究。我更新了博客，使之更清楚。
APA的参考
(2017年8月14日)。不，我的孩子没有熊猫，他有精神疾病。2023年4月1日，从//www.lharmeroult.com/blogs/parentingchildwithmentalillness/2017/08/no-my-child-does-not-have-pandas获取
作者:Melissa David
每个人在被告知之前都是不知情的。
我不明白，你的孩子可能患有类似PANDAS的疾病，这意味着他们在说你疏忽大意。
我希望几年前有人没有“忽视”“通知”我妈妈关于熊猫的事情。我今天痊愈了，因为一个乐于助人的人向我妈妈建议。
把一篇无知的文章放在一起，对孩子和孩子的父母来说是极其危险的，他们的孩子实际上有平底锅或熊猫。
我女儿没有典型的链球菌性咽喉炎。她5岁时吐了几周后突然出现强迫症，然后是抑郁，焦虑，愤怒....
我们尝试了所有的心理健康药物，但都不起作用。在我研究了为什么我的孩子病得这么快之后，我发现了平底锅/熊猫。我诊断了我的孩子，我不相信有这种疾病，这是我听过的最疯狂的事情。但这是我的孩子，我知道有些不对劲。
经过一段时间的研究，而不仅仅是谷歌***，我意识到这必须是一个值得探索的东西，我要求她的儿科医生给她注射30天的青霉素。她又开始进食，又开始微笑，45天后她的强迫症模式开始消失。两年后，她得了耀斑，这一切都回来了，这次青霉素不起作用。在做了更多研究后，我告诉她的医生，让她服用30天的奥格门汀，效果不错。
几年后，她又发了一次耀斑。这次什么都没用，我们尝试了那么多方法，我甚至无法一一列举。她甚至被一位MGH专家诊断为抑郁症。她错了。我女儿现在看了一个优秀的熊猫医生，她说我女儿应该把她的扁桃体和腺样体取出来，她打赌说，因为药物的模式不起作用，在一开始，他们确实起作用，她打赌我女儿扁桃体和腺样体有葡萄球菌感染和链球菌，这是不会被一个简单的棉签检测到的。
你有权利表达你的观点，我不会因此而评判你，但是如果你的孩子可能即使是最微小的想法也可能会更容易治愈为什么你甚至不考虑这个想法，做更多的研究呢。有一个孩子患有最常见的强迫症和抑郁症，我知道这是有区别的，我不是说每个患有精神疾病或强迫症或抑郁症的孩子都有一锅熊猫，但我可以告诉你一个孩子经历了什么，另一个孩子没有，即使他们同样可怕。
我知道你在网上找不到这些孩子的经历相信我，我女儿的经历会让你大吃一惊。如果你想谈谈，了解更多，我很乐意与你交谈。在网上找到我
June Greenlaw Waltham，麻州
无论你的孩子有什么，我都为他/她依赖你对他们未来的帮助而感到遗憾，因为你似乎非常封闭，实际上害怕依赖现有的数据，对医疗保健感到更安全。
我是前PANS患者，没有PANDAS，但我的精神症状对各种过敏、感染有反应。通过IVIG和其他免疫和感染治疗，我康复了。
我和数百名医生和家庭成员交谈过，他们都像你一样思想闭塞，无法理解科学，阻碍了我寻求帮助和康复。
我现在是一个成年女人，如果她依赖像你这样的人，她会死的:(所以你希望你的孩子好运。
这并不是说精神疾病不存在，免疫介导的精神疾病很普遍，但你似乎甚至没有考虑到这一点，你再次引用了缺乏科学。
看到这篇令人沮丧的文章真让人毛骨悚然
让我回想起那些阻碍我的愚蠢的人
顺便说一下，还有一些自身免疫性疾病只有精神症状，比如神经精神性狼疮或干燥症，可能在身体症状出现前几十年就开始了。不是接受新的研究和这些有价值的信息来拯救一些生命，因为不是每个人都能得到精神治疗的帮助，有些人需要免疫调节方法，你只是在互联网上发送垃圾邮件。
谢谢
虽然我尊重你的经历是独一无二的，就像其他人一样，但我忍不住要注意到，你可能正在剥夺其他人为自己孩子寻求治疗的合法性。作为一个同时患有精神疾病和罕见的自身免疫性疾病的人，根据我的经验，让医生诊断甚至承认我的症状确实与自身免疫性疾病有关的可能性是非常困难的。
我花了数年时间与医生抗争;给他们看我症状的照片，让我丈夫来证实我说的话，并请求他们在我所做的研究的基础上做实验室工作。我向上帝祈祷，有一个人能告诉我我的情况，这样我就不用花好几年的时间试图弄清楚我自己发生了什么。所以，不，我不认为另一个人建议你可能想要研究熊猫“意味着像你这样的父母是无知的”，因为，正如你所说的，只有“200个孩子中有一个患有熊猫”，所以有一个真正的机会，你可能没有听说过。
虽然我同意精神疾病永远不应该被污名化，但我不认为有理由立即排除其他潜在的原因。你需要愿意考虑所有的可能性(精神疾病，熊猫，和太阳下的所有其他疾病)，并根据你的症状和测试结果来缩小范围。
你说，人们认为PANDAS是“延续了一种文化，导致人们否认合法的医学疾病”，然后说“研究人员还没有发现PANDAS存在的证据”。我希望你们明白这两种说法是明显矛盾的，我衷心希望你们继续努力消除精神疾病的污名化，但要重新审视自己的观点，这样你就不会污名化其他人的经历。
最后，自身免疫疾病并不像你所说的那样“符合‘可治愈’的医学模型”。它们和精神疾病完全一样——都是无法治愈的。我将终生服用治疗精神疾病和自身免疫性疾病的药物。它们都很有挑战性。它们都很可怕。两者都不可取。两者都不应被污名化。
祝贺你勇敢地分享你的个人旅程和经验。可怕的是，言论自由竟然不是这样的。pan发生了，它就像基本的精神疾病一样真实可信。不幸的是，那些心怀戒心的人错过了你文章的要点。精神疾病值得更多的研究和接受，以便更好地理解和治疗潜在的机制和触发因素，谁知道将来在某些情况下甚至可以防止其发展或恶化。
作为一名儿童心理学家，我开始相信，如果不是全部的话，大多数儿童的精神疾病都是由身体或医学原因引起的。(显然，创伤必须彻底调查并排除。但即便如此，也有人认为创伤可能会改变身体的免疫反应，并可能引发医学上的精神疾病。非常可怕的想法。)我不认为有任何争议，你的孩子确实表现出精神疾病但问题是，他的大脑发生了什么导致了这种疾病?我可以理解，不断听到别人如何找到孩子生病的原因，以及表面上的治疗方法是多么令人沮丧(尽管这绝不是一条简单或直接的康复之路)。我希望你不介意，但在结束时，我觉得我有责任补充说，我看过很多不同的PANS(不仅仅是链球菌的种类)。确实，而且非常可怕的是，有些孩子的表现就像你描述的那样。没有(已知的)链球菌感染，没有强迫症(只是行为/精神疾病症状)，在基础血液检查中没有证据，单独对抗生素没有反应。接受诊断和希望治愈之间只有一线之隔，但你可以两者兼得。 One day soon, I pray, medical causes for all mental illness are uncovered and easily diagnosed and cured. Wishing you all the best.
我女儿养了熊猫。它开始于1月14日晚上9点。开始使用抗生素一周后就离开了。那是突然的，可怕的，可怕的。我不希望任何一个父母遭遇这种可怕的事情。熊猫确实存在。很多大医院都有PANDAS/PANS诊所，很多研究都证明了这一点，很多家庭都有关于恐怖和治愈的故事。请不要假装它不存在。你正在伤害那些孩子不幸拥有PANDAS/PANS的家庭——去寻找可以帮助他们的解决方案!
以下是由NIMH、哥伦比亚大学、斯坦福大学和其他大学的研究人员撰写的几篇来自同行评议期刊的最新文章。
她是NIMH的新闻稿，链接到最近制定的指南，这些指南发表在《儿童和青少年精神药理学杂志》上。https://www.nimh.nih.gov/news/science-news/2017/guidelines-published-for-treating-pans-pa..。．以下是Agalliu博士(coubia大学)和Cleary博士(明尼苏达大学)在《临床调查同行评阅杂志》上发表的研究成果的链接，他们确定了鼻/咽喉感染如何触发免疫系统，使抗体突破血脑屏障并为大脑提供能量https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4701547/．这是坎宁安博士(俄克拉何马大学)的一篇文章，展示了抗体如何与脑组织相互作用，改变大脑中Cam Kinase II(变成多巴胺)的水平，同时也表明患有PANDAS的孩子与患有其他形式的强迫症或抽动障碍的孩子反应不同。该研究发表在《神经免疫学》杂志上http://www.jni - journal.com/article/s0165 - 5728(06) 00241 - 4 /全文．这些都不是“脆弱的”，尽管博客作者用来支持她声称“研究人员还没有发现熊猫存在的证据”的参考文献充其量也只是脆弱的(科学基础医学)。我很抱歉这么长时间才回复这个请求，因为我第一次肯定错过了。但是，如果您向后翻阅评论，您将看到我之前提供了几本高质量的同行评审出版物。
我怎么和你联系，梅丽莎?我住在明尼苏达州，有一个8岁的孩子可能要住院到下周二，然后我们会考虑部分住院治疗。我儿子之前被诊断患有多动症、焦虑症和自闭症。今天我被告知他们不相信其他诊断是正确的，他们认为这是破坏性情绪调节障碍。
这篇文章似乎触动了我的神经!我要提醒大家的一件事是，事实上，欺凌是表达你的观点的最糟糕的方式。我相信你们中的一些人会对你们被欺负的想法感到生气。我可以向你保证，任何看到这篇文章的人，就像我一样，你的信息都被你贬低的语气淹没了。你不是在使你的观点合法化，你是在破坏它。
她不是说它不存在，各位。她只是说，人们坚持一个未确诊的熊猫问题没有任何好处。如果我告诉你，你孩子的问题是由乳胶过敏引起的，你会简单地同意吗?现在，你的孩子没有乳胶过敏的事实是否意味着乳胶过敏不存在，或者你相信那些声称有乳胶过敏的人是无知的傻瓜?不。大家别这么夸张了。
事实上，她确实质疑这种情况的存在，并在她的理由中引用了一篇过时的二手来源意见论文，她说:“然而，在检查关于这个主题的同行评议研究时，研究人员还没有发现PANDAS存在的证据。”我昨天就此事提交了一份评论，我同意如果一个孩子没有这种情况，坚持熊猫没有任何好处。但毫无疑问的是，如果你在没有真正阅读当前文献的情况下，就某个主题写博客，就像在展示事实一样，你什么也得不到。
“我同意，如果一个孩子没有这种情况，坚持熊猫没有任何好处。”——正确的。这就是这篇文章的全部观点。这里90%的海报都忽略了这一点。如果你这样经营，你就不能说自己被边缘化了。
她确实说过它不存在，这并不能证明所有与她和她儿子有不同经历的人都是正确的。她也没有澄清她是否有很多人在建议熊猫，或者是同样的人在推动这个想法。后者是问题所在，前者可以帮助告知某人或在服用精神药物之前应该排除的鲜为人知的情况。我知道熊猫是因为我一个朋友的孩子有熊猫。从那以后，我问过很多医生，是否有可能为我的孩子探索这种方法，我的孩子在十几岁时患有多次耳部感染、链球菌性咽喉炎，最终接受了紧急扁桃体切除术。猜猜看，没有一个医生或精神病学家听说过PANDAS。但她也从许多专家那里得到了许多不同的诊断，所以没有人能确定她患有哪种精神疾病。我在自己寻找信息时偶然发现了这篇文章。我知道并接受我女儿患有精神疾病，希望目前的诊断是正确的，因为药物有可能改变生活的永久性副作用。我也看过如何给她用药的猜谜游戏。 If there is a 1% chance it has been caused by something else and she does not belong on the medications she is taking with all their side effects then I want that ruled out. I wish I had heard about PANDAS sooner because now as a young adult treatment is near impossible to find as is finding someone willing to test for it. I wish this woman luck on her journey with her child, but wish she would see the suggestion people have given her comes from a place of caring.
我很高兴你儿子没有熊猫。感谢上帝，因为这种系统性的无效会让人士气低落，甚至会击垮最坚定的父母倡导者。我的儿子在多次链球菌感染后出现了两岁左右的症状，虽然抗生素对改善他的症状几乎没有什么作用，但他在一次为期三周的强的松疗程中向我展示了他症状之下的孩子，并向我展示了即使是简单的行为问题也可能有医学原因，使我感到谦卑。在精神病学工作了近三十年后，当涉及到我们现在所说的“化学失衡”中各种基于营养的遗传差异的作用时，我仍然惊讶于过去的知识是如何被压抑的。制药公司当然更喜欢这种方式。我很感激我没有错过我儿子身上的这一点，我希望你的儿子也能得到他需要的帮助。我确实用药物干预治疗我的客户，但我总是希望他们有资源去寻找根本原因。不是每个人都能或希望这样做，但我已经看到了我的公平分享的奇迹，所以这永远不会太迟。我向你和你儿子的健康之旅致以最美好的祝愿。
哇. .通过试图支持你自己的立场，你的儿子有精神疾病，应该被接受和支持，你，以一种相当刻薄的方式，贬低了其他父母，他们也做了研究，去看了合适的医生，并试图为他们的孩子寻求支持。我儿子在10岁时出现了强迫症和焦虑的迹象。我们给他做了心理咨询，服用了心理药物，毫无羞耻地完全接受了他的精神疾病诊断(作为一名心理学专业/学校辅导员，我不喜欢诋毁患有精神疾病的人)。我们做了CBT，暴露反应疗法，放松技巧。他服用了抗焦虑药，抗抑郁药，以及一些治疗强迫症的典型药物。我们去了六个州外的国际强迫症基金会会议。我们看了世界上所有关于强迫症的书。我们这样做了三年多。你猜怎么着? None of it worked. The meds actually MADE HIM WORSE.
当我们绝望时，我们做了更多的研究，我们看到了症状和疾病之间的相关性。当他表现得焦虑不安，但没有任何身体症状时，我们就开始带他去看医生。你猜怎么着?他每次都有链球菌或耳朵/上呼吸道感染。我们后来去看了PANDAS专家，发现他有高链球菌滴度，支原体肺炎，HHV6，莱姆病/巴尔通体。我们还发现他有原发性免疫缺陷，CVID。他最终被批准接受ivig治疗，并将在几周内开始治疗。我们看到他在过去的感染治疗中有了很大的改善，希望他最终能好转。
如果我儿子继续在他的道路上走下去，我们继续相信我们只是在处理一种精神疾病，很可能他最终会在长期的精神病院结束。我很感激我一直在寻找答案，现在我们正走在治愈他的正确道路上。我将继续向其他孩子正在挣扎的父母建议PANDAS/PANS。我真希望多年前有人能向我提出这个建议。我们本来可以节省多少时间……我们本可以避免多少痛苦。也许你可以试着对像我这样的父母有一些同情，他们的孩子因为普通的疾病而“失去”，任何学校的老年人都会遇到这种疾病。
谢谢,莫林!听说你的孩子好些了，我很高兴。我的孩子一直在服用抗生素，但行为没有改变。不过他的精神科药物治疗有所改善。这就是我在这篇文章中想要表达的意思:我们所做的和你们所做的一样多。这一点在我写的其他文章中也很明显，我仍然收到私下(有时是公开)的回应，说我做得不够。我几乎无一例外地从PANDAS社区得到这些。我只要求，如果我说我做了所有的事，你相信我，就像你希望我相信你一样。这就是本文的内容。这听起来可能有点尖刻。 I'm a natural fan of snark and usually do my best to tone it down. However, one thing you and I have in common (probably one of MANY things) is that we get extremely frustrated by unsolicited medical advice. Unlike this blog post, which you chose to read and comment on, people who suggest PANDAS to me do so without asking whether I want their advice at all. I tell them my son doesn't have it, and they tell me the only reason he doesn't have it is that I personally have given up on him. They don't consider that perhaps I have looked into biological factors of his illness. If I hadn't looked at everything, I would ask for advice. Usually, though, the requests that I get my son diagnosed with PANDAS is unsolicited.
谢谢你的尊重。祝福您及您的孩子。我衷心希望所有的孩子都能找到幸福，无论他们是如何获得幸福的。
谢谢你的回复，Melissa。我认为是这篇文章的语气触动了PANDAS/PANS社区的神经，我认为你已经预料到了这种反应。PANDAS/PANS的父母们一直在热情地争取被听到，值得庆幸的是，与你的帖子所建议的相反，医学研究和从业者们终于赶上了父母们多年来一直在报告的情况。并不是所有人都有孟乔森。祝你和你儿子一切顺利。我曾有一段时间站在你的立场，作为一个“只有”精神疾病的孩子的父母，那时我得到的理解和支持比现在少得多，因为他的病情更多地被认为是一种“医学”问题。这是不对的。他当时应该得到和现在一样多的同情。在我看来，一个不能胜过另一个……
我绝对不会建议通过代理Munchausen !相信我，尽管如此，精神疾病仍然被忽视，最小化，并被定为犯罪。倡导者有时也无法得到保险的保障。和生理疾病的程度不一样。对我来说，在谱系的另一端，PANDAS社区告诉我，我孩子的精神疾病不是真的。我听说精神疾病并不存在。这完全是身体上的，我忽视了他的需求，拒绝“战斗”。对于一个感到如此强烈的无效感的社区来说，对那些确定有精神疾病的父母做同样的事情，肯定会有一种下意识的反应。这就是那篇文章的重点。我不会贬低你孩子的诊断说我的孩子有，而他没有。 But there is no respect for that decision despite the strong desire from the community to have respect for the PANDAS community, which is why I pointed out the ways in the article in which it can feel hurtful. I'm sorry if the tone came off poorly, but I'm pretty sure the abuse I've received in messages elsewhere is not the appropriate response and shows why I respond the way I do. I hope you can all read some of the hatred spewed on my FB stream (or even here) and understand why I feel strongly on my end as well. My child having a mental illness is NOT bad. It's not a sign of weakness. It's not a sign I haven't done my research. In his case, it's not a sign of inflammation, either. Please respect that.
在阅读这篇文章时，我完全明白你的意思。我同意不告诉你你做得还不够的想法，但你的文章是从一个非常没有爱的地方写的，其中一些建议
“没有证据”“一个简单的谷歌搜索”如果你真的打算(从这些评论中听起来你是这样做的)只是发泄你对这一部分的沮丧，很不幸你选择了这样一种居高居高下的方式。
听说你的孩子病了，我很难过。首先，不管什么原因，一个生病的孩子都是一个悲剧。我只希望你的家人能帮他找到他需要的慰藉这样他就能随着年龄的增长提高生活质量。话虽如此，我也很遗憾他没有熊猫。这是唯一的原因。我6岁的孩子在链球菌感染后出现了严重的精神疾病(包括突然发作的强迫症)，而且还出现了所有其他的PANDAS症状。在抗生素的作用下，她的症状消失了。我希望我能帮助你治愈你儿子就像我能治愈我女儿一样。我希望器质性的慢性精神疾病也能有类似的解决方案。我是心理健康治疗师…所以我知道事实并非如此 There will be no easy answers for your family. But I kindly ask you not to attack the credibility of a diagnosis I KNOW my child has. I only wish your family hope for healing.
梅丽莎，假设主流医学界已经发现了你孩子精神疾病的医学原因(正如你所说的“如果不是精神疾病在起作用，我们就会知道”)是如此不准确，我实际上为你的孩子感到难过。你会简单地接受主流医疗机构在寻求这种答案的能力上的局限性，即使到今天，这种答案仍然是可用的，这是令人震惊的。我浪费了6年时间，请普通医生做血液检查，帮助我解决我直觉上怀疑是PANS/PANDAS问题的问题，一直希望有人能做正确的血液检查，以证明滴度升高，这与我儿子每次服用抗生素时精神“良好”有关。我甚至让我儿子在普通医生那里做了蜱虫传播疾病的检测——结果都是阴性。所以，如果我停在那里，简单地接受精神科转诊，我们就会完全忽略我的儿子实际上患有多种病媒出生的疾病!看，主流的疾病控制中心的测试，医生给这些疾病，是有很大缺陷的。连医生自己也承认这一点。他们有50%的时间是错的!!因为他们正在寻找对抗感染的自身免疫标记(如莱姆病，巴尔通体，巴贝斯虫和埃利希体…)问题是，如果这些细菌在孩子体内存在了一段时间，免疫系统就无法对这些细菌做出反应。 And so, while the regular test from a doctor's office would lead a parent to believe that a negative diagnosis means that the child is free from those germs, in our case, it was simply not so. I had done my research (something that seems to be sorely lacking in your case, from what I can tell) and I KNEW that Lyme and the coinfections are difficult to find. I also learned that MANY of the tick born illnesses, when chronic, mimic mental illness. Some create symptoms that are so bad that, if left untreated, the patient can develop psychosis! I was simply not willing to accept my doctor's limited ability to help me and I found some labs that test for a completely different aspect of the disease process. Instead of titers to the germs, i chose PCR tests, which actually search for the bacteria's DNA in the blood. How can you argue with DNA???
你猜怎么着，梅丽莎?这个孩子的医生认为他只是患有精神疾病，需要一些SSRIs，结果证明，他的血液中肯定有螺旋体、巴尔通体和巴贝斯虫的DNA !!有确凿的证据表明，我孩子的身体被疾病折磨得支离破碎，然而主流医学界却愿意简单地把他送到精神科医生那里(事实上，如果我盲目地听，可能会使他的精神疾病症状恶化，这往往会向精神科医生证实，孩子患有精神疾病，只是需要不同的药物!!)
相反，我带我儿子去看了一位莱姆病识字医生，他所谓的精神疾病现在大大得到了控制(经过3个月的治疗，他可能已经好转了75%)。
我不仅讨厌你声称父母为孩子的精神疾病寻求药物治疗是在为一个无法治愈的问题寻找治疗方法时所采取的语气，而且我真的很同情你的孩子，你会如此盲目地与主流医学模式结盟并放弃。我的孩子现在正在服用4种不同的抗生素(这不是我高兴的事情，但这些细菌是令人难以置信的隐秘和阳刚。他们需要大型火炮来消灭他们)。我们从未见过一只蜱虫，也从未分离出他可能被蜱虫咬过的时间。但据我了解，他的症状(极度焦虑、易怒，最终暴怒)与经科学证明在他血液中滋生的细菌高度相关。我非常自豪，我一直在努力确保我的儿子得到他需要的适当照顾!!我无法想象如果我只是承认我儿子有精神疾病他现在会在哪里。
我很遗憾，他不得不忍受了这么多年，而我却在糊涂地想着主流医学界可以帮助我解决这个问题。他遭受了不必要的痛苦，为此，我很抱歉。但我不知道我不知道什么。直到我做到了。
我邀请你考虑一下，可能有很多你不知道的事情，这些盲点可能会在不经意间伤害到你的孩子!
如果你重新打开心扉呢?(我已经可以看出，你只提到了PANDAS，而没有提到PANS，你对这一系列疾病的了解还远远不够)。如果你有新的血液工作被送到Igenex和Galaxy实验室，来测试这些媒介传播疾病的DNA……如果，在相信你的儿子将永远与他的精神疾病症状和诊断生活在一起之后，你发现，例如，真正导致他的症状的是一种被称为巴贝斯虫病的慢性血液感染?! !如果，在这个发现之后，你可以证明你自己的博客文章是错误的，通过治疗这种疾病，在这么长时间之后，他不再需要精神药物了呢?!万一呢，梅丽莎?!你愿意把你的绝对主义放在一边，去探索一种可能性，让你的孩子的生活真正得到改善——通过治疗吗?
我自己就是一名心理健康临床医生。精神疾病症状可能是由细菌引起的这种想法根本不在我的世界观中。没有地方放它了。这就是为什么我儿子这么长时间没有得到适当的治疗!!他3岁时就开始出现症状就像你的孩子一样他直到16岁才得到适当的治疗。我祈祷你能重新考虑一下你儿子的病可能是由细菌引起的。我保证你还没有做适当的血液检查来排除这种可能性。如果你这样做了，至少你可以毫无疑问地说，你真的为你的儿子做了你能做的一切，有效地对待他。要么排除，要么排除。 But rejecting it out of hand prior to a thorough and effective investigation is simply not good science.
谢谢,丽莎!听说你的孩子好些了，我很高兴。我不确定你是否阅读了整篇文章，但我肯定没有100%排除某个特定的孩子由于炎症疾病而出现神经精神症状。这篇文章的重点是说，那些坚持认为我的孩子患有PAN/PANDAS的人告诉我，精神疾病是不可接受的，我没有研究过，没有带他去看你看过的那种医生，也没有尝试过各种治疗方法。这种假设是，精神疾病患者，尤其是患有精神疾病儿童的父母，已经放弃了，被“主流医学”或大型制药公司或任何你选择的人所欺骗。虽然我尊重你的信仰，但我并没有忽视我的孩子，你也没有(我想，虽然我不认识你，但这当然值得记住)。这就是我的文章想要表达的:精神疾病并不=不够努力抗争或不被接受。我想说的是，患有精神疾病是完全可以接受和治疗的。我只要求那些希望我的孩子有PAN/PANDAS的人接受我说他没有的回答。就像当你说你的孩子是这样的时候，我接受你的。
附注:我确实有字数限制，所以我无法添加PAN/PANDAS的完整综合历史。我认为，如果人们愿意，他们可以查阅更多关于它的信息，因为我只是“系统的消费者”，而不是医疗专业人员。
我建议你修改你的文章，并使用更多的例子来说明那些鼓励你调查PANS/PANDAS而不是仅仅停留在MI的人是如何以某种方式暗示你“放弃了，被“主流医学”或大型制药公司或任何你选择的人所欺骗。”你的文章根本没有表达这一点。事实上，这只是表达了你的玩世不恭和顺从。我在博客文章中没有读到任何东西表明人们是这样对待你的。这读起来就像一个怀疑的、否定的父母，事实上，他们没有做足够的研究。也许这就是你沟通的方式，也是父母对你做出这种假设的部分原因。我只能代表我自己说，你的文章听起来就像一个思想狭隘的愤世嫉俗者的咆哮，事实上，我并没有排除生物学原因，现在正拼命为自己辩护。也许我错了，但也许你下次应该让编辑来处理你的文章，并收集一些反馈，而不是只是发布一些如此疯狂的煽动性和看似鲁莽的东西。
谢谢你的建议。在这一点上，我认为我对这篇文章的反应很能代表过去发生的事情(尽管通常是无端的)，所以我可以把它们留在这里，让其他人仔细阅读并做出自己的判断，如果他们愿意的话。话虽如此，我的文章还是要经过编辑的。在我发表之前，我也有很多人读过。这次我采访的对象要么是患有精神疾病的孩子的父母，要么是自闭症患者的家人。他们都没有表现出任何冒犯的感觉。我相信这引起了PANS/PANDAS社区的共鸣，我很感激他们站出来说话。我相信你们都面对过愤世嫉俗、否定和无效。我不应该对我的文章在默认情况下的阅读方式感到惊讶，即使我并不想这样做。我通常是一个多疑的人，所以我会接受别人把我看成多疑的人。 At the same time, I hope the PANS/PANDAS folks will take a step back, consider that I did not write this to personally insult each and every one of them, and to consider why I would feel frustrated or skeptical. I have allowed room for similar feelings from your community in these comments.
我希望您能阅读之前的文章，了解我们的经历。我希望你能继续读下去，这样你对我接受多种模式的能力的任何先入为主的看法都可以根据我表达个人感受的不止一篇文章来确定。
祝福你和你的家人，莉莎。
丽莎，谢谢你在后续评论中表现出的尊重。
还有一个建议……我不知道你儿子的确切年龄，但我只能假设，根据你在我读到的博客文章中随意发布的关于他的信息，他不是青少年。提醒一句:你分享的关于抚养他的信息，虽然看起来是关于你的，但也是关于他的。你的孩子的匿名性和保密性在这里被严重侵犯了，即使你没有给出他的全名。认识你和他的人，知道你在说谁。我尊重你的断言，当你在这个博客上分享你所做的事情时，你可能会无意中伤害到他。如果你匿名分享，或者用假名，不把你的照片贴在网上，情况就不一样了。请记住，它现在是永久存在的(因为即使你删除了它，人们也可以访问缓存的材料，而且人们可以截屏和复制/粘贴东西)。你儿子未来的另一半、未来的大学招生官和未来的老板都可能知道他住进了精神病院。你不担心吗? Once he becomes a teenager, I PROMISE YOU IT WILL CONCERN HIM! But it will be incredibly too late by then, I'm afraid. I am honestly astounded that you would so freely risk your child's privacy this way, especially being a social worker and understanding the importance of his confidentiality. Astounded.
谢谢你的关心。然而，你我之间的不同之处在于，我并不以精神疾病为耻，我也不以寻求帮助为耻。我也从未想过歧视患有精神疾病的人。当然，我的儿子纠结于别人对他的看法，但他有我无条件的爱和那些不敢威胁他或让他对自己的经历感到渺小的人的支持。我希望你在生活中也能明白，精神病住院并不会让一个人比你差。我希望，如果你是雇主，这不会是你歧视的事情。我希望，如果你正在抚养青少年，你会教他们接受人的表面价值，而不是因为他们有精神疾病而贬低他们。我当然希望你不是用恐吓的手段来阻止我和你谈话。我今天已经受够了，包括有人(毫无理由地)威胁要让我丢掉工作。威胁立即使争论无效。 But, once again, if this is simple concern, thank you. I appreciate it.
梅丽莎，你做了一个非常不准确的假设我以精神疾病为耻。我当然不是。我也不会因此而歧视别人。如果我这样做了，我就不会有这么成功的私人咨询业务，人们会自掏腰包付钱给我。但保密之所以重要是有原因的。就像你不希望你的母亲在互联网上公开你的私人医疗或心理健康历史一样，你的儿子也不会这样做。我非常尊重我们这些处理孩子心理疾病的父母，不管原因是什么。顺便说一下，你对PANDAS的父母做出了另一个错误的假设，认为既然我们知道有一种医学触发因素会导致我们孩子的行为症状。你说这意味着我们说精神疾病不存在。我认识几百个这样的父母，从来没有一个人这么说过。 Mental illness certainly DOES exist. It's causes may be varied and diverse, and science knows less about this than perhaps many other areas of medicine. There is no solid medical evidence that mental illness is caused by brain chemistry imbalances either. That is merely an educated guess as to why psychotropics work the way they do for some.
但是你假设我们说精神疾病不存在是荒谬的。这只是你的发明。在我与熊猫父母的数千次互动中，我从来没有听到过这样的话。如果有人特别对你说过这句话，你应该把这句话加到文章中。这会让你的观点更明显。即使有人对你这么说，那也只是一个人的观点，当然不能证明你荒谬的暗示，即所有的熊猫父母都认为它不存在!!
我提出了另一个你显然没有接受的评论(至少我找不到它)，我建议你对这篇文章最有用的编辑是去掉所谓的“基于科学的医学”中那篇非常不准确和过时的文章。这段话延续了神话(参考你文章顶部的图片)，没有合法的研究将链球菌与精神疾病联系起来，并声称治疗没有被证明有效。我相信你可能还没有时间去阅读评论中发表的许多同行评议的文章，但绝对有合法的，同行评议的文献做的正是那一段所声称的没有做的事情。修改这一段，因为它显然是错误的。
利用你的博客所能提供的宝贵机会，教育潜在的读者(他们中的许多人可能有孩子，只要他们的父母对抗生素、IVIG或血浆有足够的了解，他们的孩子肯定会对抗生素、IVIG或血浆有良好的反应)，让他们了解所谓的PANDAS/PANS和你孩子的情况之间的明显区别。两者都有存在的空间。
为什么你相信你的儿子有有机衍生的精神疾病，就必须否定熊猫/平底锅的存在?为什么你必须花时间站在这个博客作者的立场上，进行设计和辩论，而不是利用你的立场来扩展每个人对所有内容的理解?调查前的蔑视是极度无知和完全消极的标志。
显然你还没读过过去几年的研究。我请求你了解更多信息，然后修改这篇文章，给一个非常真实的综合征被称为PANS/PANDAS的更公平的描述。不这样做只会让你看起来更愿意证明自己是对的，而不是潜在地承认缺点，学习，成长，在这个过程中，真正做出改变!!这难道不是比即使面对明显的相反证据也坚持己见更好的模型吗!?
最后一个请求:如果你还没有这样做，请告诉你的儿子你向公众公布的关于你儿子私生活的私密细节。确保他真的读了你写的东西，并且他理解你所分享的一切。当然，我仍然认为继续这样做是不道德的，因为他显然太年轻了，不能成熟地同意放弃这种保密。但至少他会知道你向任何人透露的他生活中令人难以置信的个人细节。在未来的某个时候，他可能会成长为一个更成熟的人，他会维护自己的隐私权，不再允许你这样做。
关于精神疾病的耻辱仍然存在，虽然你可能不喜欢，我当然不喜欢，但我真的不相信这个博客对你儿子的生活有用，在消除对他的耻辱方面。不幸的是，总会有人严厉地评判他，区别对待他，因为他已经被制度化了。我只是认为他有权利自己决定，当他长大到可以负责任地做出决定时，他会在什么时候和谁分享这些信息。
神经科医生、心理学家和精神科医生用各种精神药物治疗我儿子，但没有任何效果。事实上，这使他的症状更糟&他们明显增加。他们不知如何是好。在我带儿子去看儿科医生之前，没有一个医生排除他的健康问题。她做了各种各样的测试，测试结果表明他患有支原体肺炎和未确诊的单核细胞增多症，他没有表现出任何身体迹象!这些感染产生的抗体攻击了他的大脑，引起炎症，导致了他的神经心理症状。我的儿子服用了阿奇霉素，几天内他的症状大大减轻。所以一开始我以为是心理上的直到症状加重直到好转
这是正确的! !给孩子们一种治疗精神疾病的药，孩子们一个接一个地上瘾……试图“治疗”一种精神疾病……当……实际上是莱姆病/单核细胞增多症/链球菌!!那些精神科药物对细菌感染根本不起作用!!这篇文章伤害了很多人。
它声称没有研究将链球菌与精神疾病联系起来。明显的错误和危险的误导。花点时间在学术文献上。这些评论里都有它的链接。不要做绵羊。在你得出结论之前，要批判性地思考并彻底调查这个问题。有时候犯错是学习和成长的最好方式!
展示你的作品。请链接到其他说明的文章。困难程度:链接到有执照的心理健康专业人士认为是可靠的医学可靠信息来源的东西。我在这里看到的大多数链接都很脆弱。
https://iocdf.org/pandas/
除非一个有执照的心理健康专业人士无视国际强迫症基金会，认为它不是一个医学上可靠的来源?当然还有国家心理健康研究所https://www.nimh.nih.gov/health/publications/pandas/index.shtml这可能是另一个。但如果这些精英心理健康从业者对这两种都不感兴趣，你能告诉我们什么是“医学上合理的”吗?
根据“最好的”医院MGH和“最好的”神经学家的说法，我儿子的自闭症也是心理上的。结果发现他患有由感染引起的自身免疫性脑病他已经康复了。主流医生也告诉我这是不可能的。
我正试着理解你的文章，说没有研究将链球菌与PANDAS联系起来，实际上。对熊猫/平底锅的孩子做同样的事情，你不喜欢别人对你的孩子做的事情。你在否认一种研究过的疾病的存在，并传播危险的信息，可能会阻止儿童得到他们迫切需要的正确诊断和治疗。我不是想让我孩子的病可以治愈。我给他做了治疗，他康复了。如果我没有问他为什么行为上突然变得如此不同，他现在就不会好起来。这不是我孩子的错你对那些试图弄清孩子病情的父母持反对态度。我的提问给我的孩子带来了解脱和健康。我觉得你的说法非常自私，你希望其他孩子的父母只是接受精神疾病的诊断，而不是找到他们疾病的根本原因并得到适当的治疗。父母希望他们的孩子健康。 Psychiatric medications and therapies do not work well in children with PANDAS/PANS. How about all parents stick together to support each other when their children are ill instead of spreading misinformation because you don't like it. I get exasperated having to explain my son has a medical illness that displays itself as psychiatric. How about being grateful others are interested in your child's well being and are doing what they can to feel helpful?
您没有提供证据证明PANDAS和PANS(在本文中您省略了它们)不存在。研究人员实际上已经发现了很多证据证明PANS/PANDAS的存在，所以我建议你做更多的研究。研究人员绝对可以将链球菌和其他感染与标准联系起来，毫无疑问，可以证明正确的治疗可以治愈患有这些综合征的儿童。我想知道你做了多少研究，真正好的研究。所有这些都与你所说的希望我们的孩子进入可治愈的状态无关。PANDAS和PANS和MH问题一样有很多耻辱，甚至更难处理，因为不像MH dx，它有心理症状和身体症状。我曾经不完全相信PANDAS/PANS的诊断。我女儿8岁的时候，突然出现了焦虑和非理性的恐惧，她的认知能力开始下降。然后是严重的抑郁症。她开始看心理医生并开始用药。 Nothing worked, she got worse and worse and could barely function. She was diagnosed bipolar. Rages, meltdowns, mania, anxiety, depression, fears, ocd. Life was hell. Our psych (who actually is an expert in PANS) mentions PANS and PANDAS several times, I kept ignoring it because she did not fit all the criteria to an exact T. Then things just got so bad. So psych decided to do testing. Testing revealed multiple infections, Cunningham Panel was positive. Brain spect scan showed numerous areas of decreased perfusion. My once active, good student, happy girl, competitive figure skater plummeted into hell. She could not stay awake, could barely walk, had a myriad of physical and psych sx. Yup, could all have been attributed to MH dx's and she would have been heavily medicated and hospitalized. She never would have healed. But, our psych referred us to a great PANS/Lyme dr and now recovery has begun. For the first time her psych sx's have decreased. First time in 8 years. Why? Because infections and inflammation is being treated. Do you realize that treating PANS and PANDAS is so much more difficult than treating MH diagnoses? Do you think I would prefer a 600.00 out of pocket visit every 6 weeks over a 20.00 copay to see a psych? Are you aware how much research indicates that MH dx's actually are infection related? We certainly do not prefer our children to have this. We are not denying anything. We are parents who fight to get our children well. Who have been through hell and have watched our children go through hell and lose their lives to PANS and PANDAS. We fight the ignorance and doubting people like you everyday. You chose to believe you son is nothing buy a psych dx and that is your right. None of us are denying you that right. Don't deny us what we know is true and right. Most of us have not arrived at this dx for our children easily or lightly. We have seen numerous drs at one of the countries best hospitals. They all agree that yes she has a myriad of severe symptoms and a myriad of abnormal test results. Yet not one of them can give her a diagnosis. Yet, she has CDC positive Lyme tests, head to to bart marks, positive HHV and myco. She has had numerous illnesses. I spent an entire three months pouring over and sorting through psych and medical records and what I found astounded me. Her symptoms began right after a pneumonia (which I had never noticed). Every time her psych sx exacerbated it was either immediately before or after an illness. Her Lyme and bart sx started within days of getting the HPV vaccine. Your denial to explore other causes of your sons psych sx does an injustice to him. Failing to acknowledge the possibility is ignorant. Stating that PANS and PANDAS are not valid diagnoses is a slap in the face to all of us who know otherwise. You anger me more than I can ever possibly indicate. I hope that your son does well being treated with psych meds. There is always the chance that is is all psych and nothing else. But, to not explore further is like an outright refusal to do what is best for your son. Might my daughter have PANS and MH diagnoses...quite possible. I don't care either way as long as I can get her functioning the best she can. The evidence that it is more than just psych dx's is massive.
NIMH有一个很棒的信息页面，底部有一个有用的参考书目列表。我见过斯韦多医生，她认为许多被诊断患有PANDAS或PANS的儿童实际上可能患有其他疾病。对她来说，最重要的因素是突然出现的症状。https://www.nimh.nih.gov/labs-at-nimh/research-areas/clinics-and-labs/pdnb/web.shtml
最近的研究和小鼠模型。我不认为斯坦福大学、哥伦比亚大学和乔治敦大学会编造这个。在这里阅读https://www.pandasppn.org/research-library/
我也被你的文章冒犯了。你应该感谢那些好心的母亲们，她们想要帮助你。我儿子六年来一直没有被诊断出患有PANDAS，因为我们去看的很多医生都不知道。我最终是自己偶然发现的。我只希望我能有一个这样的母亲告诉我熊猫。你不想放过任何一个机会。我儿子在接受HD IVIG (PANDAS治疗)后恢复得很好。
我想我从来没有读过一篇文章，作者是一位父母，她如此努力地争取让自己的孩子患上精神疾病。哇。如果你想放弃，在3岁的时候有一个患有精神疾病的孩子(并且不相信任何其他的希望)，那就去做吧!但是，不要因为我们没有满足于精神健康医院、标签和抗精神病药物的一生而趾高气扬，为我们其他人感到羞耻。
完全正确，妮基!也许这位母亲只是不关心所有精神问题的根源，在某种程度上，在某个地方，是一个医疗问题。也许她觉得自己无法应对挑战，无法弄清楚孩子的潜在疾病/状况，所以她完全满足于称之为精神疾病……雷竞技到底好不好用只是不要让我们其他人，那些愿意做任何事情来弄清楚为什么我们的孩子会表现出由医学根源引起的精神症状的人，看起来像我们错了!你怎么敢!
“为她的孩子患有精神疾病而斗争”和接受精神疾病的诊断并努力向前迈进，而不是仅仅因为“认识一个患有这种疾病的人”而接受表面上未经许可和不合格的意见，这两者之间有显著的区别。你的帖子很虚伪，而且有点侮辱人。当你试图诋毁完全知情的异议声音时，你不会让更多的人支持你的事业。