孩子们如何体验他们兄弟姐妹的特殊需求

兄弟姐妹在不同程度上以多种方式经历着兄弟姐妹的特殊需求。

父母如何向他们的孩子解释残疾兄弟姐妹所面临的挑战，差异很大，但当一个孩子的情况超出了相对明显的身体障碍时，问题就变得最为复杂。例如，失明和行动障碍与可能影响一个人决策能力的发育或心理残疾之间存在着质的区别。从本质上讲，限制一个人行使他或她的权力的能力是实现自治目标的更实质性的障碍。此外，许多后期残疾往往会随着时间的推移而出现，婴儿或幼儿能力的发展非常依赖于各种在家中的机会和治疗干预。

当然，我们必须找到一个适合孩子年龄的解释。年轻人在不同程度上以多种方式经历他们的兄弟姐妹的缺陷。这种关系会随着时间和生活的不同阶段而改变。就像父母一开始会因为失去自己期望的孩子而悲伤，然后满怀希望地学会拥抱自己的孩子一样，孩子们也会经历一种沉浮的失落感。

许多非残疾儿童，无论年龄大小，都倾向于扮演哥哥或姐姐的角色。它们可以帮助孩子的身体护理，或者，就像我书中接下来叙述的一个小男孩一样，记住弟弟需要的确切药物剂量和时间表，这样他就可以在妈妈不能来的时候通知阿姨或保姆。我们的孩子似乎很早就学会保护他们的兄弟姐妹。我怀疑这与其他兄弟姐妹之间的关系有很大不同，但如果一个有特殊需要的孩子在公共场合被取笑或受到严厉批评，这种需要可能会更频繁地出现。在最好的情况下，我曾见过年幼的孩子模仿他们的父母对待残疾孩子的舒适程度。

同样，我并不认为这些家庭关系必然与所谓的普通家庭有本质上的不同。但我确实相信存在一些质的差异，这些差异会产生额外的复杂性，需要父母的注意。这可能需要父母有意识的努力来培养这些兄弟姐妹之间复杂的依恋关系。当一个兄弟不说话，只用眼睛和声音交流时，家庭中的每个人都必须学会理解需要什么。如果我们想象一个讲英语的家庭，其中一个孩子(出于某种原因)只会说广东话，也许我们就能明白，为了有效地沟通，必须付出额外的注意力和努力。

我也相信非残疾儿童的知识可能会积累在家庭,在平衡,丰富,尽管,也许有些时候她祝福“真正的”兄弟,当我女儿表达了五岁当我们正在享受一个周末访问与声乐家庭破裂,活跃的孩子。简而言之，也许我们的孩子很早就知道，生活并不总是公平的，或者没有完全科学、合理的解释来解释发生的一切。我相信，父母向孩子解释残疾的方式深刻地影响着家庭关系的本质。

研究表明，一些非残疾儿童感到有必要补偿他们兄弟姐妹的限制，以取悦他们的父母。一些母亲告诉我，她们很清楚，在庆祝她们的非残疾孩子在学校或体育方面的活动时，不想给他们施加额外的压力。其他人则意识到，这个非残疾的孩子偶尔会感到内疚，因为他很好，而他的妹妹却面临某些挑战。一些非残疾儿童会嫉妒，因为去动物园或看冰球比赛的时间(精力和/或财力)更少了。

我女儿想念她哥哥，因为他住得离我们家很远。此外，我认为，尤其是当她5岁到10岁时，她希望能在我们家有个伴一起玩，而不必等到周末找个伴一起玩。有时，我甚至怀疑她是不是在找我的茬，因为附近没有兄弟姐妹，她会把她的好斗劲儿从我身上弹开。随着年龄的增长，她的友谊变得越来越重要——对许多孩子来说也是如此——她发现与某些年轻人之间的亲密关系，给了她一种与兄弟姐妹之间的亲密感。很有可能，这些特征只是表明了独生子女是如何成熟的。

(以上摘自该书:战斗呐喊:为有特殊需要的孩子争取正义)。