发现你有一个有特殊需求的孩子:你并不孤单

当父母得知他们的孩子有精神、学习或其他残疾时，建议他们处理情感创伤。

如果你最近了解到你的孩子发育迟缓或有残疾(这可能是完全定义的，也可能不是完全定义的)，这条信息可能是给你的。它是从一位父母的个人角度写的，他分享了这段经历和随之而来的一切。

当父母得知任何困难或孩子成长中的问题，这个信息是一个巨大的打击。我的孩子被诊断出患有残疾的那一天，我崩溃了——而且非常困惑，除了心碎之外，我几乎记不起最初几天的其他事情。另一位家长形容这件事就像一个“黑袋子”被拉到她的头上，阻止了她正常的听、看和思考的能力。另一位家长形容这种创伤是“有一把刀插在了”她的心脏。也许这些描述看起来有点夸张，但根据我的经验，它们可能不足以描述父母在听到有关孩子的任何坏消息时，充斥在他们头脑和内心的许多情绪。

你可以做很多事情来帮助自己度过这段创伤期。这就是本文的全部内容。为了讨论一些可以缓解的好的事情焦虑，让我们先来看看发生的一些反应。

得知孩子有残疾的常见反应

当得知自己的孩子可能患有残疾时，大多数父母的反应与之前所有同样遭遇过这种失望和巨大挑战的父母一样。第一反应之一是否认——“这不可能发生在我、我的孩子和我们的家庭身上。”否认和愤怒很快融合在一起，这种愤怒可能会指向那些参与提供有关儿童问题信息的医务人员。愤怒也会影响夫妻之间、祖父母或家庭中重要的其他人之间的交流。一开始，这种愤怒似乎是如此强烈，几乎能触动所有人，因为它是由悲伤和无法解释的失去的感觉引发的，人们不知道如何解释或处理。

恐惧是另一种直接反应。人们对未知事物的恐惧往往超过对已知事物的恐惧。有一个完整的诊断和对孩子未来前景的一些了解比不确定要容易得多。然而，在这两种情况下，对未来的恐惧是一种常见的情绪:“当这个孩子5岁、12岁或21岁时，会发生什么事呢?我死后，这孩子会怎么样?”接着又出现了其他问题:“他会学习吗?”他会去上大学吗?他或她有能力去爱，去生活，去欢笑，去做所有我们计划好的事情吗?”

其他未知因素也会引发恐惧。父母担心孩子的情况会变得非常糟糕。多年来，我和很多父母交谈过，他们说自己的第一想法完全是悲观的。人们总是做最坏的打算。残障人士的回忆又回来了。有时，人们会因为多年前对残疾人所做的一些小事而感到内疚。还有对社会排斥的恐惧，对兄弟姐妹会受到怎样的影响的恐惧，对这个家庭中是否还会有兄弟姐妹的疑问，以及对丈夫或妻子是否会爱这个孩子的担忧。这些恐惧几乎可以让一些父母无动于衷。

然后是内疚——内疚和担心是不是父母自己造成了这个问题:“是我做了什么导致的吗?”我是不是因为做了什么事而受到惩罚?我怀孕的时候照顾好自己了吗?我妻子怀孕的时候照顾好自己了吗?”就我自己而言，我记得我当时想，肯定是我女儿很小的时候从床上滑了下来，撞到了头，或者可能是她的某个兄弟姐妹不小心把她摔了下来，没有告诉我。对残疾原因的质疑可以产生许多自责和悔恨。

罪恶感也可能表现在对责备和惩罚的精神和宗教解释中。当许多父母哭喊:“为什么是我?”或“为什么是我的孩子?”时，他们也在说:“为什么上帝这样对待我?”我们有多少次仰天自问:“我到底做了什么，要落得这样的下场?”一位年轻的母亲说:“我感到很内疚，因为我一生中从来没有经历过困难，而现在上帝决定给我一个困难。”

困惑也是这段创伤时期的标志。由于不能完全理解正在发生的事情和将要发生的事情，混乱表现为失眠、无法做决定和精神负担过重。在这样的创伤中，信息可能显得混乱和扭曲。你会听到你从未听过的新单词，描述你无法理解的事物的术语。你想知道这是怎么回事，但你似乎无法理解你所接收到的所有信息。父母通常只是和试图就孩子的残疾与他们沟通的人意见不一致。

无力改变正在发生的事情是很难接受的。你无法改变你的孩子有残疾的事实，但父母希望自己有能力处理好自己的生活状况。被迫依赖他人的判断、意见和建议是极其困难的。使问题更加复杂的是，这些人往往是陌生人，他们之间还没有建立起信任的纽带。

对孩子不完美的失望会威胁到任何父母的自尊，也会挑战他们的价值体系。这种对之前期望的冲击可能会导致父母不愿意接受孩子是一个有价值的、正在成长的人。

拒绝是父母经历的另一种反应。拒绝可以针对儿童、医务人员或其他家庭成员。一种较为严重的拒绝形式并不罕见，那就是想要孩子“去死”——许多父母在抑郁最严重的时候都有这种感觉。

在这段时间里，许多不同的感觉会充斥着大脑和心灵，没有办法衡量父母会有多强烈地体验这种情绪。并不是所有的父母都会经历这些阶段，但重要的是，父母要认识到所有可能出现的潜在麻烦情绪，这样他们就会知道他们并不孤单。有许多建设性的行动你可以立即采取，有许多来源的帮助，沟通和安慰。

当你知道你的孩子有特殊需求时，去哪里寻求支持

寻求另一位家长的帮助

有一位家长帮助了我。在我自己的孩子被诊断出残疾的22小时后，他说了一句我永远都不会忘记的话:“你今天可能没有意识到，但在你生命中的某个时刻，你会发现有一个残疾的女儿是一种幸福。”我还记得当时我被这些话弄糊涂了，但这是一份无价的礼物，为我点燃了希望的第一束光。这位家长谈到了对未来的希望。他向我保证会有计划，会有进展，会有各种各样的帮助。他的儿子有智力障碍。

我的第一个建议是，尽量寻找残疾儿童的另一位父母，最好是选择成为父母帮手并寻求他或她的帮助的人。在美国和世界各地，都有家长帮助家长计划。的全国残疾儿童和青少年信息中心列出了可以帮助你的家长团体。

与你的伴侣、家人和其他重要的人交谈

多年来，我发现很多父母对孩子遇到的问题不愿意和他们交流。配偶中的一方经常担心自己不能成为另一方的力量来源。在这样的困难时期，夫妻之间沟通越多，他们的集体力量就越大。要明白，你们每个人扮演父母角色的方式都不一样。你对这个新挑战的感受和反应可能会有所不同。试着向对方解释你的感受;试着理解当你们看待事物的方式不一样的时候。

如果有其他孩子，也和他们谈谈。了解他们的需求。如果此时你在情感上无法与孩子交谈，也无法满足他们的情感需求，那就在你的家庭结构中找出能与他们建立特殊交流纽带的人。和你生命中重要的人交谈——你最好的朋友，你自己的父母。对许多人来说，在这一点上封闭情感的诱惑是巨大的，但有可靠的朋友和亲戚可以帮助承担情感负担是非常有益的。

依靠生活中的积极来源

力量和智慧的一个积极来源可能是你的牧师、牧师或拉比。另一个可能是你的好朋友或顾问。去找那些曾经是你生命中的力量的人。找到你现在需要的新资源。

一位非常优秀的顾问曾经给我一个度过危机的秘诀:“每天早上，当你起床时，意识到你对手头的情况无能为力，把这个问题交给上帝，因为你理解他，然后开始你的一天。”

每当你感到痛苦的时候，你必须伸出手去联系别人。打电话、写信或开车去找一个真正的人，他会和你交谈，分享你的痛苦。分开的痛苦远没有孤立的痛苦那么难以忍受。有时专业咨询是必要的;如果你觉得这可能对你有帮助，不要不愿意寻求这方面的帮助。

在发现孩子有特殊需求后，如何克服困难的感觉

过好每一天

对未来的恐惧会使人失去行动能力。如果我们把未来的“如果会怎样”和“那么会怎样”抛在脑后，活在当下的现实中就会变得更容易掌控。即使看起来不太可能，但每天都会有好事发生。担心未来只会耗尽你有限的资源。你有足够的注意力;过好每一天，一次一步。

学习术语

当你被介绍到一个新的术语时，你不应该犹豫去问它是什么意思。每当有人用了一个你不理解的词时，暂停对话一分钟，让那个人解释一下这个词。

寻求信息

有些父母实际上是在寻找“吨”的信息;其他人则没有这么坚持。重要的是你需要准确的信息。不要害怕问问题，因为问问题将是你开始更多了解孩子的第一步。

学习如何提出问题是一门艺术，它会让你在未来的生活更容易。一个好方法是在约会或会议之前写下你的问题，并在会议中写下你想到的进一步的问题。从医生、老师和治疗师那里获得关于你孩子的所有文件的书面副本。买一个三环笔记本是个好主意，可以把你得到的所有信息都保存下来。将来，你所记录和归档的信息会有很多用途;把它放在安全的地方。再次提醒，一定要索取评估报告、诊断报告和进度报告的副本。如果你不是一个天生有条理的人，就找一个盒子，把所有的文件都扔进去。当你真正需要它的时候，它就会出现。

不要被吓倒

许多父母在面对来自医疗或教育行业的人时感到不自在，因为他们的资历，有时还因为他们的专业态度。不要被这些和其他可能参与治疗或帮助你孩子的人员的教育背景吓倒。你不必因为想知道发生了什么而道歉。不要担心你是一个麻烦或问了太多问题。记住，这是你的孩子，这种情况会对你的生活和孩子的未来产生深远的影响。因此，尽可能多地了解自己的情况是很重要的。

不要害怕流露情感

很多父母，尤其是父亲，压抑自己的情绪，因为他们认为让别人知道自己的感受是一种软弱的表现。我所认识的最坚强的残疾儿童的父亲都不怕表达他们的情感。他们明白，流露感情并不会削弱一个人的力量。
学会处理自然的痛苦和愤怒

当你意识到你必须修改你最初对孩子的希望和梦想时，痛苦和愤怒的感觉是不可避免的。认识到你的愤怒并学会释放它是非常宝贵的。你可能需要外界的帮助。你可能感觉不到，但生活会变得更好，总有一天你会再次感到积极。通过承认并克服你的负面情绪，你将更好地迎接新的挑战，痛苦和愤怒将不再消耗你的精力和主动性。

保持积极的态度

积极的态度将是你处理问题的真正有价值的工具之一。无论发生什么，都有积极的一面。例如，当我的孩子被发现有残疾时，我注意到的另一件事是，她是一个非常健康的孩子。她现在依然如此。多年来，她没有任何身体损伤的事实一直是一大福分;她是我养过的最健康的孩子。关注积极的一面会减少消极的一面，让生活更容易处理。

与现实保持联系

与现实保持联系就是接受生活本来的样子。与现实保持联系也意味着要认识到有些事情是我们可以改变的，有些事情是我们不能改变的。我们所有人的任务是了解哪些事情我们可以改变，然后着手去做。

记住，时间是站在你这边的

时间能治愈许多创伤。这并不意味着与有问题的孩子一起生活和抚养他们会很容易，但公平地说，随着时间的推移，可以做很多事情来缓解问题。因此，时间是有用的!

为你的孩子寻找节目

即使是那些生活在该国偏远地区的人，也可以帮助你解决任何问题。NICHCY的国家资源表列出了可以帮助你开始获取你所需要的信息和帮助的联系人。在为你的残疾孩子寻找项目时，请记住这些项目也适用于你的其他家庭成员。

照顾好自己

在有压力的时候，每个人都有自己的反应。一些普遍的建议可能会有所帮助:充分休息;尽量吃得好;给自己留点时间;向他人寻求情感支持。

避免遗憾

自我怜悯，他人怜悯的经历，或者对孩子的怜悯，实际上都是致残的。我们需要的不是怜悯。同理心，是一种与他人共同感受的能力，是一种值得鼓励的态度。

决定如何与他人相处

在此期间，你可能会对别人对你或孩子的反应感到悲伤或愤怒。许多人对严重问题的反应是由于缺乏理解，不知道该说什么，或对未知的恐惧。要知道，很多人在看到有差异的孩子时不知道该如何表现，他们可能会做出不恰当的反应。思考并决定你想如何处理别人的凝视或问题。试着不要花太多精力去关心那些不能以你喜欢的方式回应的人。

尽可能保持日常生活的正常

我母亲曾经告诉我:“当问题出现时，你不知道该做什么，那你就做你无论如何都要做的事情。”当生活变得忙碌时，练习这个习惯似乎能产生一些常态和一致性。

记住，这是你的孩子

这个人首先是你的孩子。当然，你的孩子的发展可能与其他孩子不同，但这并不会使你的孩子不那么有价值，不那么有人性，不那么重要，或者不那么需要你的爱和养育。爱并享受你的孩子。孩子是第一位的;残疾排在第二位。如果你能放松下来，采取刚才列出的积极步骤，一次一个，你就能做到最好，你的孩子也会受益，你也可以满怀希望地展望未来。

认识到你并不孤单

诊断时的孤立感在父母中几乎是普遍存在的。在这篇文章中，有许多建议来帮助你处理分离和孤立的感觉。你要知道，很多人都有过这样的感受，你和你的孩子都可以得到理解和建设性的帮助，你并不孤单。

关于作者

帕特里夏·史密斯为全国家长和残疾人运动带来了许多个人和专业经验。她目前是全国残疾家长网络的执行主任。她曾在美国教育部特殊教育和康复服务办公室担任代理助理和副助理部长。她还曾担任NICHCY的副主任，在那里她撰写并首次出版了《你并不孤独》。她几乎走遍了美国的每一个角落，也走遍了世界各地，与有残疾成员的家庭分享她的希望和经验。

史密斯女士有七个成年子女，最小的一个患有多种残疾。她还有一个7岁的养孙，患有唐氏综合症。

来源:Kid Source Online