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帕金森氏症患者的生活是什么样的?

帕金森氏症患者的生活很难向别人描述。如果你或你爱的人被诊断患有帕金森病,以下是你需要知道的。

不管你是否刚刚被诊断患有帕金森氏症(PD)或者你认识患有帕金森症的人,你可能想知道患有帕金森症是什么感觉。帕金森氏症患者的生活很难想象,除非你亲身经历过。除了颤抖、僵硬和运动缓慢等运动症状外,PD患者还可能会出现睡眠障碍、情绪变化和关系问题。以下是帕金森病的一些主要挑战,以及提高生活质量或帮助帕金森病患者的技巧。

帕金森氏症患者:你应该知道的

帕金森氏症患者的生活是不可预测的,其他人很难理解。患有帕金森症的人可能从外面看起来很正常,但却遭受疼痛,疲劳和抑郁症在里面。

无论你最近是否被诊断出患有帕金森病,或者你认识的人已经被诊断出患有帕金森病,以下是对帕金森病生活的预期:

疼痛通常是不可预测的

患有帕金森症的人说很难制定计划,因为疼痛是如此不可预测。物理帕金森病的症状也会让人筋疲力尽,所以患有帕金森症的人可能能够在一天内正常社交和生活,而不是另一天。

帕金森氏症不仅仅是一种运动障碍。

因为震颤是典型的症状帕金森病在美国,人们可能无法理解它对一个人的生活所产生的影响。患者经常报告说,帕金森病的非运动症状——如抑郁、睡眠障碍、疲劳和记忆问题——比运动相关症状更令人衰弱。

抑郁症很常见

超过50%的帕金森病患者会经历抑郁症。这被认为是由于大脑中发生的化学变化,以及帕金森症对身体和情感的影响。某些生活方式的改变,替代疗法和抗抑郁药物可以帮助缓解抑郁症状

帕金森病是一种进行性疾病

帕金森氏症是一种慢性进行性疾病,这意味着它无法治愈,而且随着时间的推移症状会加剧。刚被诊断患有帕金森症的人可能会有一些明显的症状。这可能是因为他们的病情被药物很好地控制了,或者他们可能处于帕金森症的早期阶段。

帕金森症通常会导致痴呆。

帕金森病在大约50%的病例中会导致痴呆。这就是为什么有人帕金森第五阶段可能需要24小时的照顾。

帕金森氏症患者通常充满希望和积极

人们认为帕金森病患者都是老年人和卧床不起的人,但事实并非总是如此。5%的帕金森氏症患者在60岁以下被诊断出来,有些人甚至只有30或40岁。大多数PD早期阶段的人都过着相对正常的生活,尽管有挑战和挫折,许多人对他们的病情还是积极主动和乐观的。

帕金森氏症患者的5个建议

帕金森氏症患者的生活挑战经常被误解。因此,如果你患有帕金森氏症,重要的是要让自己了解这种情况,这样你就知道会发生什么,什么时候寻求帮助。这里有一些建议,可以帮助你更好地生活在帕金森氏症:

  • 坚持你的用药计划——如果必要的话,把它写下来或写日记
  • 建立一个日常习惯,保证你的药物、用餐时间和睡眠周期正常
  • 缓解压力——练习瑜伽、冥想或正念来缓解压力
  • 定期锻炼可以提高你的平衡感、灵活性和心理健康
  • 保持健康、均衡的饮食,高纤维、低加工食品
  • 遵循你身体的信号——如果你觉得精力不足,就休息一下
  • 与专家建立良好的关系,定期去看医生
  • 确保你有一个支持你的系统——无论是你的家人、一群朋友、邻居还是朋友帕金森氏症支援小组
  • 不要害怕向你所爱的人或看护者寻求帮助
  • 培养一种可以让你忘记症状的爱好,比如画画、写日记或园艺

患有帕金森氏症会面临很多挑战。如果你刚刚被诊断出患有帕金森病,或者你知道有人患有帕金森病,那么了解帕金森病是很重要的,这样你就知道会发生什么。如果您有任何问题,可以咨询您的医生或拨打国家帕金森基金会帮助热线1-800-4PD-INFO(473-4636)。

文章引用

APA的参考
史密斯,E.(2020年2月9日)患有帕金森氏症是什么感觉?, HealthyPlace。2021年1月21日,从//www.lharmeroult.com/parkinsons-disease/information/whats-it-like-living-with-parkinsons-disease获取

最后更新:2020年2月18日

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